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全台不到十人罹患「尼曼匹克症」，
目前有五人正在服用澳洲藥廠研發的「ZAVESCA」，
每月藥費高達三十二萬元，一年花費近四百萬元，
衛生署國民健康局去年十一月補助一半藥費，
另一半則由台大醫院社工單位籌募。
然而，衛生署罕見疾病及藥物審議委員會
經過五次開會討論，認定資料不足，且療效不如預期，
決議在上個月停止補助。
同樣也在服藥的包括北縣土城的林家聖、台北的巫家姊弟。
哥哥已死於「尼曼匹克症」的林家聖，
大腦逐漸退化，服藥後，他可以不用灌食，
由媽媽推著輪椅上學。家屬憂心，家聖一旦停藥，
可能會步上哥哥的後塵，甚至變成植物人。

雖然名字和我一樣但是看見一位生命的鬥士
就知道自己要更努力不要輕易放棄
要將正義感發揮在更多需要幫助的人身上
..........................加油......足壇人士共勉之.....

罕見疾病基金會網站:
 http://www.tfrd.org.tw
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